Je participe à l'organisation d'un événement pour le Téléthon à Paris 14ème
Publié par Agnès L. de l'Association MALADIES RARES INFO SERVICES
Publics aidés
- Tous publics
- Jeunes / enfants
- Parents
Mission sur le terrain
- Rue Didot 75014 Paris
Pré-requis pour réaliser cette mission
- Débrouillard
- Dynamique
- Engagement jusqu'au bout
Présentation de la mission
La mission bénévole consiste à prendre part à l'organisation d'un événement organisé à Paris 14ème début décembre en faveur du Téléthon (sensibilisation aux maladies rares, animations collectives, collecte de fonds) :
- Préparation : recherche de partenaires, organisation logistique et technique à moindre coût.
- Coordination et animation le jour J : montage des stands, de la sono, de la restauration ...
Sautez le pas
Evénement de format moyen mené avec des étudiants et des acteurs majeurs dans les maladies rares.
Précisions
paris 14ème secteur Didot
- Avoir l'esprit d'équipe
- Organiser son travail selon les priorités et les objectifs
- Faire preuve de leadership
MALADIES RARES INFO SERVICES valorise ces compétences pour cette mission. C’est l’occasion de les pratiquer sur le terrain, de progresser ou d'ajouter une nouvelle corde à votre arc.
Découvrez l'Association MALADIES RARES INFO SERVICES
Créée en 2001, l’association Maladies Rares Info Services, basée à Paris dans le 14ème, gère le Service National d’écoute, information et orientation éponyme, dédié à l’errance diagnostique et aux maladies rares. Ce Service est à l’écoute des malades, proches aidants et professionnels de santé. Il est anonyme et gratuit. Au sujet des maladies rares : Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000.Si les maladies sont rares, les malades sont nombreux car il existe environ 7000 maladies rares. Ainsi au total, 3 millions de personnes sont concernées en France et 30 millions en Europe. Les maladies rares sont extrêmement diverses : maladies neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares… 80% d’entre elles ont une origine génétique. Les deux tiers environ sont graves et invalidantes. Le pronostic vital est engagé dans presque la moitié des cas. La survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel est constatée pour la moitié d’entre elles.
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La mission est désormais complète
10 personnes déjà inscrites