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MALADIES RARES INFO SERVICES
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MALADIES RARES INFO SERVICES en quelques mots
Créée en 2001, l’association Maladies Rares Info Services, basée à Paris dans le 14ème, gère le Service National d’écoute, information et orientation éponyme, dédié à l’errance diagnostique et aux maladies rares.
Ce Service est à l’écoute des malades, proches aidants et professionnels de santé. Il est anonyme et gratuit.
Au sujet des maladies rares :
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000.Si les maladies sont rares, les malades sont nombreux car il existe environ 7000 maladies rares.
Ainsi au total, 3 millions de personnes sont concernées en France et 30 millions en Europe.
Les maladies rares sont extrêmement diverses : maladies neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares… 80% d’entre elles ont une origine génétique. Les deux tiers environ sont graves et invalidantes. Le pronostic vital est engagé dans presque la moitié des cas. La survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel est constatée pour la moitié d’entre elles.
Publics aidés
Personnes en situation de handicapPersonnes en difficultéParentsJeunes / enfantsNouveaux Arrivants / RéfugiésPersonnes en situation d’exclusionPersonnes maladesTous publicsPersonnes âgées
Causes défendues
Santé pour tousSolidarité et InsertionPrévention et protection
3
missions de bénévolat
42
bénévoles ont proposé leur aide
grâce à JeVeuxAider.gouv.fr
Informations
Missions sur le terrain
Quelles sont vos disponibilités ?
Missions à distance

1 jour par mois
Je me propose comme rédacteur médical bénévole
Bénévolat de compétences +1
MALADIES RARES INFO SERVICES
Mission à distance
Complet

4 jours
J'aide au développement d'un questionnaire de satisfaction
Bénévolat de compétences +1
MALADIES RARES INFO SERVICES
Mission à distance
Inscription terminée
Au programme des activités bénévoles proposées chez MALADIES RARES INFO SERVICES
Au programme
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Je veux agir, décider, inspirer : je rejoins le Conseil Jeunes d’ACOPAJE
Solidarité et Insertion +1
ACOPAJE (ASSOCIATION POUR LA COORDINATION DE L'ORIENTATION, DU PARCOURS DES JEUNES DES DOM)
Les Abymes, Le Moule, Basse-Terre
12 bénévoles recherchés

Une demi-journée par mois
J'aide à animer des activités créatives pour les enfants, en présence de leur parent
Art et Culture pour tous
Association le Nouveau Mode
Capesterre-Belle-Eau
1 bénévole recherché

2 heures par semaine
J’accompagne des projets de communication
Bénévolat de compétences
Association le Nouveau Mode
Capesterre-Belle-Eau
1 bénévole recherché

2 heures par semaine
Je m'engage en tant que chargé(e) de la communication de l'association pour promouvoir l'activité et mettre en lumière les droits des enfants
Prévention et protection
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3 bénévoles recherchés

Une demi-journée par semaine
J'apporte mon aide lors des permanences d'Infini
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5 bénévoles recherchés
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