Je crée du contenu sur les réseaux sociaux pour faire connaître le syndrome RENU

Publié par Jean-Arnaud D. de l'Association ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME RENU 

Publics aidés

  • Parents

  • Personnes en situation de handicap

Mission ouverte

  • Aux bénévoles majeurs

Mission à distance

Réalisez cette mission de bénévolat
depuis chez vous

Pré-requis pour réaliser cette mission

  1. Rédaction de contenus
  2. Mise en forme pour les Réseaux Sociaux

Présentation de la mission

Community Manager / Création de contenus sur les RS

Présentation de l’Association : 

Renu France  est une jeune association qui s’est créée à la suite de la découverte scientifique du syndrome RENU en 2024. 

Ce syndrome a été découvert en 2024 et constitue une avancée scientifique majeure. On estime que 0,4 % des retards psychomoteurs dans le monde sont liés à ce syndrome, un chiffre très important. 

Dirigée par Carole Hervé cette association regroupe essentiellement des parents d’enfants touchés par ce syndrome.  

Nos enjeux : 

  • Faire connaître le syndrome à des familles dont les enfants ne sont pas encore diagnostiqués.
  • Faire en sorte que des familles touchées adhèrent et trouvent une aide morale et le réconfort auprès des membres parents de l’Association.
  • Faire connaître le syndrome à la communauté scientifique (médecins…) afin qu’ils adoptent le réflexe Renu en cas de suspicion de cas.
  • Récolter des dons, même si cet objectif reste - pour 2026 - mineur par rapport aux 3 premiers points. 

Nos besoins, en accord avec le comité de pilotage de l’association : 

  • Gérer techniquement nos comptes Instagram, Meta, Linkedin  
  • Définir et piloter la stratégie de communication digitale (réseaux sociaux : Facebook/ Meta, Instagram, LinkedIn, etc.)
  • Créer et publier des contenus engageants, selon une tonalité éditoriale et un agenda à définir. Pratique de l’IA
  • Assurer le suivi en relation avec le comité de pilotage de l’association

Profil recherché et modalités du bénévolat : 

  • Intérêt pour les causes médicales et le soutien aux familles.
  • Expérience du Community Management
  • Maîtrise des outils de gestion de réseaux sociaux y compris vidéo “light” et de création de contenu visuel à partir d’une charte (ex : Canva), usage de l’IA
  • Qualités relationnelles, organisation, créativité et esprit d'initiative.
  • Bénévolat à temps partiel, environ 1 heure par semaine. Nous avons besoin de personnes fiables et engagées pour notre cause.

Sautez le pas

Vous ferez connaître un syndrome découvert en 2024 et qui touche 0,4 % des personnes atteintes d'un retard psychomoteur dans le monde. Beaucoup de personnes ne sont pas encore diagnostiquées et toute action de communication envers le corps médical et les familles sera bénéfique pour sortir de l'errance de diagnostic de nombreuses familles.  

Précisions

Intervention à distance et en visio ! Nos membres du C.A sont disséminés un peu partout en France 

Compétences liées

  • Utiliser les réseaux sociaux

  • Rédiger un article, un contenu éditorial

  • Concevoir et réaliser des éléments graphiques et visuels

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME RENU valorise ces compétences pour cette mission. C’est l’occasion de les pratiquer sur le terrain, de progresser ou d'ajouter une nouvelle corde à votre arc.

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME RENU

Découvrez l'Association ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME RENU

L'Association ReNu France a été créee en 2024. Elle compte environ une centaine de familles parents d'enfants ou d'adultes touchés par le Syndrome. L'objectif actuellement est de faire découvrir le syndrome au plus de personnes possibles car des enfants atteints peuvent rester en errance de diasgnostic si des tests génétiques récents n'ont pas été réalisés. D'autres associations se sont crées dans le monde récemment suite à cette découverte majeure. Historique de la découverte et du syndrome ReNu : Une découverte scientifique majeure à l'origine de la création de l'Association du Syndrome ReNU France : le syndrome ReNU a été identifié très récemment, en 2024, suite à des travaux de recherche menés par des équipes internationales (britanniques, américaines, françaises, etc.). Cette découverte a permis de relier de nombreux enfants et adultes jusqu'alors non diagnostiqués, parce que porteurs d’une mutation sur le même gène. Elle a fait l’objet d’une publication dans la revue Nature. Le syndrome RENU est une maladie génétique rare qui appartient à la catégorie des troubles du neuro-développement (TND). Elle est causée par une mutation génétique, le plus souvent de novo (non héritée des parents), dans le gène RNU4-2. ● Bien que le syndrome soit catégorisé comme rare, les estimations suggèrent que les mutations du gène RNU 4-2 pourraient expliquer 0,41 % de tous les cas de troubles du neuro-développement dans le monde. (source : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/cge.14574) ● Impact mondial potentiel : ce syndrome pourrait donc concerner des milliers de familles à travers le monde. En France, cette découverte a permis à 145 familles auparavant sans diagnostic précis pour leur enfant, d'obtenir enfin une explication génétique pour leurs troubles. Ce nombre continue d'augmenter à mesure que le test est intégré aux diagnostics cliniques standards (source : https://institutducerveau.org/actualites/troubles-developpement-intellectuel-deux-nouveaux-genes-mis-en-cause)

En savoir plus
ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME RENU

Ils recherchent 1 bénévole

À PARTIR DU
1 oct. 2026
JUSQU'AU
31 mars 2027

Durée de la mission

1 heure par semaine

Libre

Engagement souhaité : 6 mois min.

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1 heure par semaine