La Marche des maladies rares se déroulera cette année le samedi 5 décembre 2026, dans le cadre du Téléthon, afin de faire avancer la cause des maladies rares !

Chaque année, l’Alliance maladies rares organise une grande Marche festive pour sensibiliser le grand public aux maladies rares. C’est la Marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale, pour une meilleure qualité de vie et enfin une place à part entière de citoyens, comme tout le monde.

Nous recherchons des bénévoles pour venir renforcer notre équipe et faire de cette Marche un plein succès !

Les missions bénévoles sur la marche sont variées, de la logistique à l'accueil des marcheurs, en passant par l'animation et la sécurité lors de la Marche. Peu importe vos compétences ou votre expérience, il y a une place pour chacun ! L'encadrement d'un événement est bien plus qu'une simple tâche. C'est une opportunité de créer des souvenirs durables et de renforcer les liens au sein de notre communauté maladies rares.

Contactez-nous pour remplir le formulaire d'inscription afin d'organiser au mieux la répartition des rôles de chacun :) 

Une visioconférence sur la logistique et les missions des bénévoles est prévue le jeudi 5 novembre de 18h30 à 19h30. Un lien de connexion Zoom vous sera envoyé ultérieurement, après votre inscription.