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SDTB, Notre Bataille !

Le SDTB est pathologie méconnue, synonyme d’environ deux ans d’errance médicale : le Syndrome du Défilé Thoraco Brachial (SDTB) ou syndrome plexique et vasculaire du membre supérieur, syndrome de la traversée thoraco-brachial (STTB) ou TOS (thoracic Outlet Syndrome). Lors du passage du cou au bras, les veines, artères et nerfs peuvent être comprimés dans leur passage entre les muscles scalènes antérieurs et moyens et provoquer de multiples symptômes : c’est cet ensemble qu’on regroupe sous le nom de SDTB. Nous sommes toutes atteintes du SDTB, de causes différentes : Accident de la route, accident de cheval, le métier….. Nous avons eu des parcours médicaux très difficiles : la pose du diagnostic a été un parcours du combattant, la prise en charge de la douleur est malgré tout encore délicate. Mais nous avons souhaité défendre l’intérêt de malades comme nous à qui on va jusque faire croire que c’est psychosomatique puisque pas simple à trouver et faciliter l’accès à des informations de qualité tout en restant à notre place : nous ne sommes pas médecins. Défendre les intérêts des personnes atteintes du SDTB nous a semblé important pour que personne ne vive ce que nous avons traversé sans soutien. Aujourd’hui nous souhaitons : informer et aider les malades concrètement : soit en faisant connaître le SDTB pour qu’ils aident les professionnels dans leur diagnostic, soit pour leur présenter un éventail de solution de soins, pouvoir les mettre en relation avec des professionnels de santé à l’écoute des malades du SDTB (neurologues, chirurgiens, angiologues, kinésithérapeutes…). Ce qui leur permettra une prise en charge plus rapide briser ce sentiment d’incompréhension face à des douleurs chroniques et évolutives les accompagner face à des démarches à réaliser : demander un temps partiel thérapeutique, dossier de Reconnaissance Travailleur Handicapé, demande de prise en charge de transport…