Fondée en 1992 par Guy Alba, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques neurodégénératives qui affectent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux et qui engendrent des situations de handicap très lourd. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces terribles maladies qui entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales. L’association, reconnue d’utilité publique depuis 1996 et parrainée par Zinédine Zidane depuis l’an 2000, a 4 missions principales : financer la recherche médicale, informer et accompagner les familles concernées, sensibiliser l’opinion publique et développer son action au plan international.