J'encadre des enfants touchés par des maladies lysosomales le temps d'un weekend

Publié par Francois R. de l'Association Vaincre les maladies Lysosomales 

Publics aidés

  • Jeunes / enfants

  • Parents

  • Personnes malades

  • Personnes en situation de handicap

Mission ouverte

  • Aux bénévoles majeurs

En proposant votre aide pour cette mission, vous rendez l’été 2026 plus solidaire grâce à La tournée d’été.

Plus que 27 jours pour participer

Mission sur le terrain

  • 9 Chemin de Vaujou 49620 Mauges-sur-Loire

Précisions sur la zone d’intervention : Les bénévoles sont logés et nourris durant le weekend, le transport est remboursé. Le weekend a lieu au Domaine des Jardins de l’Anjou situé au (…) soit à 34 min de la gare d’Angers où une navette sera mise en place pour transporter les bénévoles jusqu’au domaine : 9 Chemin du Vaujou La Pommeraye 49620 Mauges-sur-Loire

Pré-requis pour réaliser cette mission

  1. Etre majeur

Présentation de la mission

L’association VML propose chaque année à ses membres un weekend de communion à ses adhérents. Le but est de soulager les familles membres de l’association en prenant en charge leurs enfants durant un weekend prolongé. Des activités et séminaires sont proposées aux familles pendant la journée, et les enfants sont avec des bénévoles, qui s’organisent en deux centres de loisirs : celui prenant en charge les enfants malades et celui s’occupant des autres enfants de la famille. Les enfants sont avec leurs parents durant les nuits. Cette année le week-end se tiendra du 14 mai au 17 mai 2026 au domaine des Jardins de l’Anjou à Pommeraye.

Sautez le pas

Globalement, les bénévoles des éditions précédentes étaient ravis de l’expérience, incroyablement enrichissante sur le plan humain : entraide entre bénévoles, gentillesse des enfants, organisation rigoureuse des membres de l’association (on ne s’occupe de presque rien en dehors des enfants, tout est bien géré, surtout le logement, la nourriture, l’administratif avec les parents), compagnonnage des anciens bénévoles qui forment les nouveaux avec empathie et compréhension, reconnaissance des familles…

Témoignage d’un médecin ayant participé en tant que bénévole sur une édition précédente : « Avec ce weekend, vous voyez les enfants s’amuser, en dehors de l’hôpital, malgré leur handicap »

Précisions

Les maladies lysosomales entrainant des retards moteurs importants, il est nécessaire pour être confortable durant le weekend que nous soyons plus de bénévoles que d’enfants pris en charge. Ce qui à ce jour n’est pas le cas pour cette édition 2026, puisqu’il nous manque 12 bénévoles (sur la quarantaine ayant déjà répondu présent).Les bénévoles ont pour missions de s’occuper des enfants confiés (malades ou fratrie de ceux malades) de 9h du matin à 21h, de les encadrer notamment lors des repas et de les divertir avec les moyens mis à leur disposition (balade dans le domaine, jeux collectifs ou individuels etc). Aucune compétence particulière n’est requise. 

Découvrez l'Association Vaincre les maladies Lysosomales

Vaincre les maladies Lysosomales est engagée auprès des patients et familles dans la lutte contre 50 maladies génétiques rares depuis 1990. Elle mène des missions d'accompagnement, d'information, de représentativité et de financement de la recherche avec l'objectif de vaincre ces maladies. Les bénévoles ont un rôle important pour relayer les actions de l'association, être des représentants locaux et accompagner les enfants lors d’événements de rencontre et de répit.

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Vaincre les maladies Lysosomales

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