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GRANDIR "ASSOCIATION DES PARENTS D'ENFANTS AYANT DES PROBLEMES DE CROISSANCE"

L'association GRANDIR, créée en 1979, informe, aide et conseille les parents d'enfants ayant des problèmes de croissance mais également toute personne souffrant d'une maladie rare de la croissance et/ou traitée par hormone de croissance. Elle fonctionne uniquement sur la base du bénévolat, des parents d’enfants avec des problèmes de croissance ou adultes traités (ou ayant été traités) par hormone de croissance ou leurs amis. L’association fait partie des filières maladies rares FIRENDO et OSCAR, du réseau européen Endo-Ern et de ICOSEP. Elle organise chaque année une réunion familiale nationale pour que les familles des enfants atteints d'un trouble de la croissance et avec un traitement par hormone de croissance puissent échanger entre eux et se rencontrer. Les pathologies représentées au sein de l’association sont toutes des maladies rares de la croissance. L’association est nationale avec des adhérents en France métropolitaine et les DOM-TOM et également dans l’UE et hors UE. L’association aide également la recherche sur les maladies rares de la croissance. L’association défend les intérêts des patients, les aide à lutter contre l’errance diagnostique et développe des actions pour les soutenir et les informer dans le parcours de soins.