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OUVRIR LES YEUX

Bienvenue, Chez Ouvrir Les Yeux, une association d'aide aux malades frappés par une maladie génétique rare entraînant la cécité. Aidez-nous à soutenir les malades ayant perdu la vue, les membres de leur famille vivant dans la peur de la perdre et les parents angoissés par la question de la transmission de la maladie. Ouvrir Les Yeux (OLY) est la seule association membre de l’Alliance Maladies Rares qui rassemble les personnes atteintes d’une Neuropathie Optique Héréditaire (maladies de KJER et de LEBER). La maladie de KJER se déclare généralement pendant l’enfance et conduit progressivement à la cécité. La maladie de LEBER se déclare brutalement et les jeunes gens atteints perdent la vue en quelques jours. Ces maladies sont très peu connues du monde médical. L’association permet ainsi de lutter contre l’errance diagnostique et contre l’isolement profond dont souffrent les personnes malades et leurs proches. OLY œuvre pour leur mieux-être dans leur parcours de soin et de vie, en les accompagnants selon leurs besoins bien spécifiques, par des personnes concernées et formées à l’écoute. Cette écoute est fondamentale pour rassurer les personnes nouvellement touchées par la maladie.  OLY impulse la recherche sur les NOH en se faisant connaître du monde médical et scientifique et en créant du lien afin de permettre de trouver plus vite un traitement. Nous sommes une association conviviale, aux valeurs humanistes et nous croyons en la force du collectif pour apporter des lueurs d'espoir lorsque la vie devient sombre. Missions d'un délégué coordinateur des délégations régions : Accompagner les 14 délégations régionales pour développer les actions locales et la déclinaison des projets nationaux : conseiller, former et guider Co-construire avec les délégués régionaux la déclinaison du plan d’actions national dans leur région Développer et soutenir le bénévolat en renforçant les équipes régionales et proposer de nouvelles techniques de mobilisation pour ouvrir de nouvelles délégations Animer, souder et favoriser le partage d’expérience entre les régions avec notamment l’organisation de réunions mensuelles en visio incluant le partage des informations via les outils existants (slack, drive, etc.) Participer à la recherche et à la vie de mécènes locaux Aider à construire et suivre les budgets régionaux et mettre en place d’éventuels outils de reporting Reporter mensuellement au conseil d’administration de la vie des régions et s’assurer du bien être des bénévoles au sein de leurs missions