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Collier de Perles pour la DFM

Collier de Perles pour la DFM est une association d’information médicale, d’aide à la recherche et d’accompagnement des patient(e)s atteint d’une maladie cardiovasculaire rare, la Dysplasie Fibromusculaire artérielle dite DFM. L’origine du nom de l’association est issue de l’aspect en collier de perles des artères dans cette pathologie. Identifiée récemment, cette maladie est encore méconnue ce qui présente deux aspects négatifs : retard ou absence de diagnostic et hygiène de vie des personnes atteintes non adaptée. Ses co-fondateurs sont pleinement impliqués car c’est l’association d’un médecin référent de la pathologie à Marseille (CHU Thimone), François Silhol, cardiologue spécialiste des maladies cardiovasculaires, et Estelle VINCENT, elle-même patiente DFM, chef d’entreprise retraitée. Les objectifs de l’association Collier de Perles sont de trois natures : 1. Informer sur la DFM dans le but d’un diagnostic plus précoce et d’aider à l’orientation des patients vers les structures de soin et de recherche auprès des centres de compétences 2. Soutenir et promouvoir la recherche sur la DFM 3. Accompagner les patients pour l’amélioration de leur hygiène de vie et accroître leur confort de vie Pour atteindre nos objectifs, nous dotons l’association d’outils Des visuels : logo en cours de création, dépliants, affiches … Abonnement à AssoConnect pour la gestion comptable, administrative et de communication adhésion, dons. Un site en cours dont le support est à compléter Une boutique Un réseau social avec LinkedIn, Facebook, Instagram Des fichiers à renseigner Des logiciels spécialisés pour des campagnes (e.marketing, crowdfunding …) Nos activités à venir 1. Inauguration de l’association à Aix-en-Provence et action presse nationale 2. Animation du site et des réseaux sociaux (création de posts et de vidéos) 3. Action de crowdfunding pour la collecte de la trésorerie 4. Création des Perles de la DFM : - Challenge de loisirs sportifs en partenariats avec des associations sportives - Café rencontre diététique et gastronomie 5. Colloque médical DFM Actuellement, le conseil d’administration est à la recherche de son (sa) secrétaire général(e) et ses secrétaires adjoints et constitue ses équipes ponctuelles de bénévoles et étudiants stagiaires pour les activités 2024.