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ADAAT

L'association ADAAT œuvre pour aider les malades atteints d'un déficit en alpha-1 antitrypsine, maladie génétique rare qui atteint les poumons et le foie. Une maladie qui atteint où les symptômes (cirrhose, fibrose, cancer, emphysème, maladies respiratoires...) atteignent aussi bien les bébés, les enfants que les adultes. L'association aide les familles à mieux comprendre leur maladie et sa prise en charge, propose des projets d'éducation thérapeutique des patients avec des séjours, des séances d'activités physiques. Elle aide les médecins et chercheurs à mieux comprendre cette maladie en apportant une vision éclairée du terrain. Elle soutien la recherche pour des thérapeutiques afin d'éviter au foie et aux poumons de se dégrader et de nécessité une greffe. Les missions bénévoles sont nombreuses entre la conduite de projets pour mettre en place des séjours d'ETP pour les enfants ou les adultes, proposer des activités physiques (gym douce, fitness...) en visio, élaborer les cartes de membres ou les flyers ou les affiches, encadrer les enfants lors des séjours d'information des familles. Démarcher des enseignes pour améliorer l'hospitalisation des enfants en fournissant du matériel de puériculture, des jeux, des jouets, poste CD..., réaliser un livret de jeux (quizz, mots croisés, charade, etc..) pour les enfants et ados afin de mieux connaître leur maladie.